医療的ケア児の支援②　〜福祉の視点から〜

今回は医療的ケア児を地域で支援していくために、福祉の視点からの現状と課題についてまとめています。

医療的ケア児は障害児になるの？

児童福祉法の障害児の定義により、医療的ケア児は児童福祉法の障害児とされています。

児童福祉法

４条2項　この法律で、障害児とは、身体に障害のある児童、知的障害のある児童、精神に障害のある児童（発達障害者支援法第二条第二項に規定する発達障害児を含む。）又は治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病であつて障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第四条第一項の政令で定めるものによる障害の程度が同項の厚生労働大臣が定める程度である児童をいう。

合わせて障害者総合支援法の政令を参照すると、

障害者総合支援法施行令

１条　　障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第四条第一項の政令で定める特殊の疾病は、治療方法が確立しておらず、その診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっており、かつ、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものであって、当該疾病の患者の置かれている状況からみて当該疾病の患者が日常生活又は社会生活を営むための支援を行うことが特に必要なものとして厚生労働大臣が定めるものとする。

つまり、どんな医療的ケア児でも障害児に当てはまる訳ではなく、治療方法が確立していない疾病又は厚生労働大臣が定めた特殊の疾病にかかった医療的ケア児が障害児とされています。

厚生労働大臣が定めた特殊の疾病を「難病」とも呼ばれています。

もし、厚生労働大臣が定めた難病に当てはまらなかった場合、難病の対象が見直されてきているため、市町村を通じて厚生労働省に相談してみることをお勧め致します。

厚生労働省のホームページより：障害者総合支援法の対象疾病（難病等）

医療的ケア児はどんな福祉サービスを受けられるの？

医療的ケア児は以下のサービスを受けることができます。

児童福祉法のサービス

・児童発達支援

・医療型児童発達支援

・居宅訪問型児童発達支援

・放課後等デイサービス

・保育所等訪問支援

・障害児相談支援

・障害児入所支援

障害者総合支援法のサービス

・居宅介護

・同行援護

・行動援護

・短期入所

・重度障害者等包括支援

これだけのサービスを受けることができますが、事業者はサービスの提供のため、医療的ケア児を受け入れるにあたり、安全の確保を優先させなければなりません。

医療的ケアに対応することができる看護師の配置、医療的ケア児が送迎を利用する場合であれば、運転士だけでなく、緊急対応を可能にするためにもう1人付添職員の同乗を組み込むなど医療的ケア児が利用するために安全を第一に体制の整備を行う必要があります。

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緊急時対応体制を保護者に示すことはどの障害福祉サービスにおいても大切です。

今回は医療的ケア児に関するサービスについてのアドバイスですが、医療的ケア児を受け入れていない事業者はてんかん発作の対応などきちんとご家族に説明ができますでしょうか？

主な緊急時対応

・てんかん発作の対応

・誤薬後における対応

・台風時の出退勤の対応　等

てんかん発作を起こしたことのある利用者や利用中に薬を服用する利用者を受け入れている事業者はそれぞれの事故に対応した緊急体制の整備を見直していくことが大切です。

緊急時対応はチーム力が試される場面にもなりますので、説明できると、ご家族の信頼を得ることにも繋がります。逆に、説明できないと、ご家族の信頼を得ることができず、別の事業所の利用を検討されてしまうことにもつながってしまいますので、ご注意下さい。

参照：「医療的ケアが必要な子どもと家族が、安心して心地よく暮らすために」ー医療的ケア児と家族を支えるサービスの取組紹介ーに関する報告書（平成30年12月19日厚生労働省報告）

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